Heteropata

Eu tenho ciência de que sou categoricamente diferente desde os 13 anos de idade. Me deparei com o autismo -  na época "Síndrome de Asperger" -  quando tinha 27 anos. Nada conversou comigo tanto quanto o autismo.

Enquanto buscava um diagnóstico, recebi alguns rótulos diferentes: ansiedade social, transtorno bipolar II, transtorno de personalidade evitante e, finalmente, autismo, quando completei 41 anos. A ciência precisou evoluir e seus profissionais se atualizarem para eu obter um diagnóstico consistente. Hoje, a única coisa de que tenho certeza é: a maneira como vivencio a vida não é a mesma que a maioria das pessoas.

Recentemente, tive a oportunidade de encontrar um grupo de pessoas no espectro. Entre elas, senti que não pertencia. Me senti sufocada pelo barulho, pensando em como sair daquela situação, desejando que minha alma pudesse escapar do meu corpo e fugir. A sensação não foi diferente de como me sinto em meio a qualquer grupo de pessoas - especialmente quando tem muito barulho.

Entre pessoas "normais", sou esquisita. Entre pessoas "esquisitas" (risos), sou ainda mais estranha por parecer normal.

Enquanto voltava para casa -  45 minutos de estrada sem contar as saídas erradas que peguei, o que sempre acontece quando dirijo num percurso que não conheço (com GPS) -  me encontrei mais uma vez questionando o que sou eu, de fato.

O doutor que me diagnosticou disse algo marcante: muitas pessoas se sentem diferentes nesse mundo e, em algum momento, questionam se podem ser autistas. Mas a maioria delas não visita quatro consultórios médicos dizendo "acho que sou autista". Isso foi reconfortante.

Mas o que ficou claro para mim no caminho de casa foi: a maneira como vivencio a vida não é diferente de como os autistas vivenciam. Meu cérebro se encaixa no perfil. Meus pensamentos, meu desconforto, a forma como meu cérebro funciona... Tudo grita "autismo". Mas a forma como eu respondo a essa experiência ainda é diferente da maioria dos autistas.

Existe um sério (e triste) debate dentro da comunidade autista entre pais de crianças com autismo severo e adultos autistas quanto a estes dois grupos pertencerem ou não a mesma categoria. A maioria dos adultos autistas defende que os grupos são o mesmo, pois a experiência é a mesma. A maioria dos pais de crianças com autismo severo acredita que deveriam ser transtornos diferentes, pois os desafios são diferentes.

A minha perspectiva pessoal é que a experiência é a mesma; a reação a tal experiência, no entanto, é diferente.

Eu então me vejo numa narrativa heteropata. Vivencio o mundo de forma diferente. Reajo ao mundo de forma diferente. Não sou neurotípica, nem autista. Não sou normal, mas não sou igual ao diferente. 

Sou categoricamente e neurologicamente atípica. E a ciência ainda não tem um nome para isso.

Já passou da hora de criarmos um.

Marina de Cássia

Heteropath

I’ve been aware I’m categorically different from most people since I was 13. I came across autism - at the time, “Asperger’s” - when I was 27. Nothing resonated with me as closely as autism.

While trying to pursue a diagnosis, I was given a few different labels: Social Anxiety, Bipolar II, Avoidant Personality Disorder, and finally Autism when I turned 41. I had to wait for science to evolve, and for professionals to catch up with it, before I could merit a diagnosis. The only thing I can be sure of is this: the way I experience life is not the same as most people do.

Recently, I had the chance to meet with a group of people on the spectrum. Among them, I felt like I didn’t belong. I was overwhelmed by the noise, thinking about how to get out of there, wishing my soul could leave my body and run away. It felt no different from how I feel in any group of people - especially when there is too much noise, or too many colors.

Among “normal” people, I’m weird. Among “weird” people (no offense), I’m weirder for being too normal.

Driving home - 45 minutes on the highway, not counting the wrong turns I took, which always happens when I drive a route I’ve never been on - I once again found myself wondering what it is that I am.

The doctor who diagnosed me said something insightful: many people feel different in this world and, at some point, wonder if they might be autistic. But most of them do not walk into four different doctors’ offices saying, “I might be autistic.” That was reassuring.

What became clear to me on the way home is this: the way I experience life is not different from how autistic people do. My brain fits the profile. My thoughts, my discomfort, my mindset… Everything screams ‘autism’. But how I respond to that experience is yet not the same as most autistic people do.

There is a significant and often painful debate within the autistic community between parents of severely autistic children and high-marking autistic adults about whether these groups belong together. Most high-masking autistic adults argue for keeping them together because it is the same experience. Most parents of severely autistic children believe they should be separated, because the challenges are not the same.

Here is my perspective: it is the same experience; it is, however, a different challenge.

I feel heteropathy. I experience the world differently. I respond to the world differently. I am not neurotypical (meaning  “normal”) nor am I autistic (from the Greek “inner-centered”).

I am neurologically and categorically different. Science does not yet have a name for it.

It is about time we invent one.

Marina de Cassia

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